Po chorobie.... Turcja

 Wiktor poleciał do Turcji na zlot dzieci z białaczką. To pacjent Szpitala im. Jurasza - Polskie Radio PiK

12.11.22

Rzadko coś piszę, na co dzień nie czuję już takiej potrzeby. U Wiktora, odpukać, wszystko dobrze, czas też już wrócić do tego żeby normalnie go traktować, tak jak przed chorobą. 

Przeglądałam akcję Onko-Mikołaje w ramach której chore na nowotwory dzieci z Bydgoszczy (i chyba z Grudziądza) piszą listy do Mikołaja dołączając swoje zdjęcie. Na zdjęciach uśmiechnięte, pełne ufności twarze, czasami łyse albo ze sterydową buzi, a każdy list zaczyna się od "mam guza pnia mózgu/ nowotwór kości/białaczkę..." i zrobiło mi się smutno, że tych naszych bydgoskich (co nie oznacza wcale, że są z Bydgoszczy) dzieci tyle jest, i że nie wszystkie doczekały tego momentu kiedy mogą pomarzyć o prezentach... 

Dziękuję Bogu, że mój Wiktor żyje, za moją rodzinę, są najważniejsi💗  

27.10.22 Podtrzymanie, usunięcie broviaca

Wiktor od miesiąca jest na podtrzymaniu. Wczoraj w znieczuleniu ogólnym usunęli mu broviaca. Ważny moment bo od tej pory nie będzie już miał w ciele elementu, który przypomina o chorobie. Za samego broviaca jestem niesamowicie wdzięczna jego twórcom. Pamiętam jak na samym początku przerażała mnie myśl o tym, że będzie ciągle kłuty i że żyły tego nie wytrzymają, broviac tego wszystkiego oszczędza dzieciom  i sprawia, że nie boją się pobierania krwi ani podawania leków. Co 2 tygodnie robimy kontrolną morfologię, ostatnia była tak dobra, że musieli zwiększyć mu dawkę chemii. Generalnie czuje się dobrze, włosy pomału mu odrastają, brakuje mu tylko codziennego kontaktu z rówieśnikami. 

U nas wszystko w porządku :-) 

15.09.22 KONIEC intensywnego etapu leczenia

Wczoraj, na moim facebook'u opublikowałam następujący post, który i tutaj wklejam:

Jutro minie równo 7 miesięcy od chwili kiedy wieczorem, w Szpitalu Dziecięcym, usłyszałam od lekarza – to prawdopodobnie białaczka. Zabrzmiało to dla mnie jak wyrok. Pamiętam, że zapytałam tylko czy mój syn będzie żył. Lekarz nie odpowiedział. Tej pierwszej nocy patrzyłam jak Wiktor spał podłączony do aparatury monitorującej tętno, saturację i ciśnienie krwi, o drugiej rano miał przetaczaną krew i nie mogłam uwierzyć w to, co się dzieje. Od Leny dostałam smsa – tata siedzi w kuchni i cały czas płacze, nie wiem jak mu pomóc. Wtedy na chwilę runął nam świat.

To było 7 miesięcy temu.

Dziś zakończyliśmy intensywny etap leczenia, głównie w warunkach szpitalnych i przechodzimy na 1,5-ra roczne leczenie podtrzymujące, już w domu. Wiktor dziś długo płakał, ze szczęścia.

Dziś wiem, że białaczka nie oznacza wyroku, że można ją skutecznie leczyć. Mój syn będzie żył.

Jestem bardzo wdzięczna lekarzom (zwłaszcza naszej wspaniałej pani doktor Ewie Demidowicz), pielęgniarkom - Jolanta Czajkowska-Fesio (ukochana przez wszystkie dzieci), Kamila Marchewka, Pani Asi, Kasi, Grażynie, Monice... i całemu personelowi pracującego na 3-im i 10-ym piętrze Szpitalu Jurasza, w klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii dziecięcej za ich pracę, życzliwość i wsparcie. Były nieocenione.

W czasie leczenia poznałam też wielu wspaniałych Rodziców (nie oznaczam żeby kogoś nie pominąć) i ich dzieci. Część z nich skończyła już leczenie, część kontynuuje. Wszyscy zostaną w moim sercu. Mam nadzieję, że każde dziecko usłyszy pewnego dnia – leczenie skończone, jesteś zdrowe. Mocno trzymam za to kciuki.

Dziękuję też mojej rodzinie za wsparcie i pomoc i każdej osobie, która z nami była w myślach i modlitwie. To było bardzo ważne, zwłaszcza w pierwszych kilku miesiącach, dawało mi to dużo siły.

Przetrwaliśmy to. Oby choroba już nigdy nie wróciła. Tego życzę Wiktorowi i nam samym.

****************

A to DODAJĘ DZIŚ:

zakończyliśmy intensywny etap leczenia i zaczynamy podtrzymanie. Do dziś Wiktor brał chemię doustną, od jutra będzie miał 2-tygodniową przerwę od chemii. We wtorek mamy badanie krwi i wizytę w poradni, a 29.09 kwalifikację do otrzymywania chemii na podtrzymaniu. Wiktor będzie ją brał przez 1,5 roku (do lutego 2024). Podczas tego etapu regularnie będzie miał pobieraną krew aby dostosować dawkę chemii do wyników. Za około miesiąca-półtora wrócimy na 2 dni do szpitala na zdjęcie broviaka. 

W tym roku szkolnym będzie miał nauczanie indywidualne (co bardzo go zasmuciło bo liczył na to, że od drugiego semestru będzie mógł wrócić do szkoły). Jego życie powoli będzie wracało do normalności. 

Ja na razie jestem z nim w domu i bardzo mnie to cieszy (z wielu powodów). Będę miała czas na przemyślenie kilku kwestii, pomyślenia nad sobą, nad tym co wyniosłam z tego doświadczenia, bo ono było po coś. 

W szpitalu rozstaliśmy się z niedawno poznanym Ignasiem i 3-letnim Nikosiem. Zachowam bardzo dobre wspomnienia z pobytów na 10-ym piętrze i chciałabym tam jeszcze wrócić, tylko w innej roli...

6.09.22 przedostatnia prosta

Jesteśmy od piątku w szpitalu. 

W piątek cyklofosfamid, sobota dzień przerwy, od niedzieli codziennie cytozary. 

Po sterydach broviak odmówił współpracy i nie dało się tą drogą pobrać krwi. Trzy razy pobranie z żyły (za pierwszym Wiktor bardzo płakał, długo trwało zanim udało mi się go uspokoić - nie chodziło tylko o pobranie, akurat był 1 września i smutno mu było że nie może normalnie iść do szkoły). Dziś w nocy miał podany jakiś lek do broviaka i rano krew płynęła 🙂 

Po cytozarach spadła hemoglobina i prawdopodobnie jutro będzie miał przetoczenie. To stawia pod znakiem zapytania jutrzejsze wyjście, ale może wieczorem nas wypiszą (wg procedur po przetoczeniu krwi pacjent powinien 24h zostać pod obserwacją). 

Na naszym piętrze brakuje pielęgniarek i z tego co mówią jest to duży problem bo nie ma nowych kandydatek do pracy. 

Na oddziale nowe dzieci - Martynka, Ignacy, Nikodem (wszystkie z białaczką). Jest też 17-letni chłopak który MUSI mieć przeszczep żeby ŻYĆ ale nie ma dla niego dawcy. To musi być bardzo ciężkie tak czekać...

 

29.08.22 Protokół II, nieplanowana przerwa

Od piątku powinniśmy być w szpitalu i dzisiaj wychodzić, ale parametrów morfologii nie da się przewidzieć. W czwartkowym badaniu wyszło, że mało jest granulocytów, za mało żeby zacząć przedostatni już pobyt związany z podaniem chemii w szpitalu. Pan doktor powiedział żeby w poniedziałek powtórzyć badanie i w razie czego rozważyć zastrzyki na pobudzenie wzrostu granulocytów (podobno są bolesne, domięśniowe, wolałam tego uniknąć). W weekend Wiktor narzekał na drobne zmiany w buzi (płukanie lekiem pomogło) i lekki katar, znak, że faktycznie poziom granuli jest niski. 

Dziś jechaliśmy na pobranie z nadzieją, że wyniki będą już wystarczające, niestety bardzo nieznacznie urosły. Jednak z uwagi na to, że do tej pory Wiktor miał tylko kilka dni opóźnienia w planowym leczeniu lekarz (ten sam co w czwartek) postanowił poczekać jeszcze kilka dni (bez zastrzyków). Kolejna morfologia w czwartek, może już będzie dobrze i w piątek trafimy na oddział. 

Codziennie rano przy użyciu taśmy klejącej (świetny patent:-) zbieram jego włosy z pościeli. Mimo to łysy nie jest. I niby zawsze powtarzał "a co mi tam włosy", a jednak całkiem ściąć ich w weekend nie pozwolił. Apetyt pomału się zmniejsza (uff). Buzia też robi się stopniowo mniej okrągła. 

Mamy decyzję o nauczaniu indywidualnym, nauczycielki będą go odwiedzały w domu. Chciał iść            1 września na rozpoczęcie roku szkolnego, ale lekarz nie pozwolił. Najgorsze jest to odzielenie od codziennych kontaktów z rówieśnikami. 

W poradni spotkałam dziś mamę z Ukrainy z synem, których poznałam w marcu na 3. piętrze. Chłopiec (12 lat) ma neuroblastomę, siedział na wózku, po twarzy widać było że jest na sterydach. Jego mama mimo kilku już miesięcy bardzo słabo mówi po polsku i nie zrozumiałam jej odpowiedzi  na moje pytanie o stan zdrowia chłopca. 

Spotkałam też przelotem mamę Marcela z 3. piętra (też neuroblastoma), mały spał w samochodzie czekając na wizytę u lekarza, zdążyła mi tylko powiedzieć, że jest cały czas na sondzie bo nadal nie je (!) - to trwa już dobre kilka miesięcy. 

Wklejam link do bloga, w którym mama Kacperka opisuje ich drogę po przeszczepie. Cieszę się, że u niego, odpukać, na razie wszystko jest na dobrej drodze:

Mamozaurus

29 dzień protokołu II, 19.08.22

Dziś zakończyliśmy dzień 29 ostatniego protokołu. Przed nami jeszcze 2-3 tygodni leczenia. 4 minione piątki spędziliśmy w szpitalu na chemii dożylnej. Wiktor ma za sobą 8 lewatyw - za każdym razem przed winkrystyną trzeba wykonać dwie żeby nie doszło do porażenia jelit:-(( Niby to nie boli (chociaż Wiktor mówi, że trochę tak), ale jest nieprzyjemne i on coraz gorzej to znosił i coraz trudniej było mu ją zrobić (robiłam ja). Przed niczym innym nie płakał i nie powtarzał kilkadziesiąt razy "ja nie chcę". 

Od kilku dni wypadają mu włosy, po raz pierwszy od początku leczenia. Nie wiem czy wszystkie wypadną, na razie ma je nadal, ale można dużo znaleźć na poduszce, prześcieradle czy na jego twarzy. Dziwne to uczucie, takie mimo wszystko niepokojące i dyskomfortowe doświadczać (właściwie na koniec) tego wypadania. Sam Wiktor się tym nie przejmuje, ale denerwują go włosy na pościeli. 

Jutro skończy branie sterydów (nareszcie!). Na sterydach jest ciągle głodny i myśli tylko o jedzeniu, bywał smutny i przybity, dużo więcej spał, także w dzień, czego normalnie nigdy nie robi, zmienił się jego wygląd na typowy dla "sterydowego dziecka" - duży brzuch i bardzo okrągła (niektórzy mówią "chomikowa" ze względu na policzki) twarz. Na szczęście te zmiany z czasem się cofną i wróci mój "normalny" Wiktor. 

Poza tym tydzień temu poznałam historię choroby i leczenia 17-letniego chłopaka. Jego mama powiedziała, że przeżył 2 sepsy, 2-godzinną reanimację, pęknięcie jelita więc ma stomię a jego organizm tak nietypowo reaguje na leki, że nie zgodzili się na chemię. Leczą go w inny sposób, wyniki dają nadzieję na wyleczenie... tyle że najprawdopodobniej rodzice będą musieli zapłacić 200 000 zł żeby leczenie dokończyć.

A dziś byliśmy z nowym 12-latkiem z Ukrainy (białaczka taka jak nasza). Jego mama powiedziała, że kilka lat temu na białaczkę (innego typu) zmarła jego siostra. A teraz zachorował on, w domu jeszcze 2 dzieci.. oby w jego przypadku lekarzom udało się pomóc (wierzę, że tak będzie). 

19 sierpnia to też 16-ta rocznica naszego ślubu :-)))