Wczoraj wczesnym popołudniem wypisali nas z szpitala. To oznacza pełne 3 dni w domu:-)
W środę czeka Wiktora punkcja lędźwiowa. Rozmawiałam z naszą Panią doktor - spróbujemy na znieczuleniu miejscowym, jeśli się nie uda w czwartek zrobią na ogólnym.
Pierwszą punkcję Wiktor zniósł bardzo źle (z tym że on nic nie pamięta, więc może powinnam napisać, że ja bardzo źle ją wspominam). To, że inny chłopiec, który miał ją ostatnio zniósł ją bez problemu dało mi do myślenia. Pierwsza punkcja była w pierwszym tygodniu jego pobytu w szpitalu, kiedy oboje byliśmy jeszcze na etapie szoku i olbrzymiej niepewności, może to właśnie to spowodowało, że ten zabieg tak ciężko przeszedł.
W domu robimy inhalacje, bierze doustną chemię, calcium, witaminę D. Odpukać, czuje się całkiem dobrze. Dotąd miałam przekonanie, że chemia oznacza ciągłe wymioty, brak sił, leżenie w łóżku. Może u dzieci jest inaczej (?). W każdym razie moje wyobrażenia się nie sprawdziły. Włosy nadal ma chociaż mamy wrażenie, ze są bardziej delikatne.
Dostaję co jakiś czas pytania czy normalnie pracuję itd. Oczywiście inni mogą nie wiedzieć co to za choroba, jak przebiega, ile zajmuje leczenie. Leczenie białaczki szacowane jest na 104 tygodnie, około 2 lat, z czego ok. pół roku intensywnego leczenia w większości w warunkach szpitalnych. Pozostały czas już generalnie w domu (chemioterapia doustna) z dojeżdżaniem do szpitala na badania. Przez cały ten czas dziecko ma bardzo osłabioną odporność - nie może wrócić do szkoły, musi unikać skupisk ludzi. Pamiętam, że jak usłyszałam diagnozę to też pomyślałam że to pewnie kwestia kilku miesięcy. A tu lekarz mówi - 2 lata...
Wczoraj kolega z klasy zapytał go kiedy wróci do szkoły, kiedy się zobaczą. Na razie Wiktor wie, że na pewno nie do wakacji. Boję się (może niepotrzebnie, ale się boję) powiedzieć mu że w przyszłym roku szkolnym też nie wróci do szkoły, chociaż powoli go do tego przygotowuję.
Lekarka powiedziała że może go odwiedzić jedna osoba, pobyć z nim godzinę, pod warunkiem że będzie zdrowa i cały czas w maseczce, więc powoli będziemy kogoś zapraszali. Fajnie, że dzięki technologiom ma kontakt z kolegami, łączą się i grają w te swoje gry. Nie jest kompletnie odcięty od rówieśników.
Wczoraj dostał nową porcję listów od klasy. To zawsze jest bardzo miłe:-) Jeden z chłopców napisał:
"Drogi Wiktorze,
Na początku chciałbym Tobie podziękować, że jesteś z nami. Nie mogę się doczekać, aż pojawisz się w klasie. Pamiętasz jak razem w klasie śpiewaliśmy "braci się nie traci coś w tym jest" ja owszem. Kiedy przyjdziesz to powtórzymy razem jeszcze raz! (...)".
Dzieci są bardzo kochane.
Mi dziś wkradło się trochę żalu, że w wakacje nigdzie nie wyjedziemy, w kolejne ferie zimowe na które już planowaliśmy zagraniczny wypad bo 2-letniej covidowej przerwie, też nie. Może to jakaś lekcja pokory (?).
Piotr: Ty to tak wszystko metafizycznie rozpatrujesz.
.... ja już tak mam.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz